Donderdag 10 januari 2019

Rond 1 uur in de middag. Ik sta de mengkraan van de douche af te stellen. Ineens valt mijn hele gezichtsveld weg. Alsof er een gordijn overheen trekt. Verdorie. Niet weer een optische migraine aanval (zie plaatje) aub. Ik heb er eergisteren ook al weer een gehad. Kraan snel dicht en naar bed met een handdoek over je kop. Proberen te slapen. Halve (500 mg) aspirine ingenomen voor de zekerheid.
Dat ging wonder boven wonder goed. Na een uur toch maar weer opstaan. De vlek was minder maar niet weg. De vlek leek ook helemaal niet op optische migraine met zijn snel knipperende kleurtjes. Deze vlek was veel vreemder. Toch maar even douchen. Dat ging wel maar ik was niet heel stabiel in dat kleine hokje.

Wat ik erbij voelde? Helemaal niks. Ik zag even heel slecht. Er draaide of duizelde niks. Ik kon gewoon praten. Mijn mond hing niet scheef. Ik had geen hoofdpijn of wat dan ook. Alleen die vlek.


De oorspronkelijke vlek

Dit is de meest realistische voorstelling van wat ik me van de oorspronkelijke vlek herinner. Het ging allemaal snel. Mijn korte termijn geheugen is niet meer wat het ooit geweest is. En zeker niet bij dit soort dingen. Langs de randen kon ik nog enigszins kijken zodat ik kon zien wat ik deed. Maar pin me er niet op vast.


Rond drie uur (ruim twee uur nadat het probleem zich voordeed) was de vlek verworden tot ongeveer wat je hiernaast ziet. Dit is wat ik waarnam en dan ook nog dat deel wat ik me ervan herinner. Alsof er een diagonaal door mijn linker oog liep en alles erboven was wazig en troebel en wat eronder zat was niet helemaal scherp. De gele punt is de "gele vlek" ofwel macula, de grijze vlek is de "blinde vlek" waar je oogzenuw door je netvlies naar de hersenen gaat.

Ik vreesde ondertussen dat dit geen migraine was maar een netvlies probleem. Met mijn brilsterkte (ca -12) en het daaraan gekoppelde lange oog is netvlies-loslating of -scheuring een constante dreiging. Ik zal toch maar eens met de huisarts bellen (het spoednummer) en krijg een assistente. Ik mag om 16:10 bij de huisarts komen.


Rond 4 uur fiets ik naar de huisarts toe. Het is al niet heel licht meer. Links zie ik vrijwel niks. Goed opletten. Verkeer van links zie ik niet meer aankomen dus nu niet snel stoplichtjes pikken. Het lukt wonder boven wonder goed. Scheelt dat ik ieder hoekje en gaatje van deze wijk ken. Binnen bij de dokter is het licht. Ik zie best veel. Wat wel opvalt is dat de diagonaal in het linker oog vrijwel doorloopt in het rechteroog. Vreemd. Dat past niet bij een netvlies probleem.
Ik leg Dr Coenen uit wat er gebeurd is en vertel van mijn netvliesvrees. Maar daar passen deze symptomen niet bij zegt ze. Ik mag op de onderzoeksbank gaan zitten en de arts in opleiding mag erbij komen. Slecht teken. Die wordt er niet bijgehaald als het om een gevalletje ontstoken zweetvoeten gaat. Er worden testjes gedaan. Ik heb geen functie uitval maar dat had ik zelf ook al getest. Dr Coenen begint er weer over: U hebt al eens een CVA gehad en dit zou wel eens een tweede kunnen zijn geweest. Ze belt de neuroloog van dienst en ze zijn het snel eens: ze willen dat ik even langs ga bij de SEH van het Elizabeth ziekenhuis. Ik stribbel tegen want voor een vlek in je oog... Maar het heeft geen zin.

Rond 6 uur zijn we bij de SEH. Melden bij de balie. Daar zit een verwende kleuter die er totaal geen zin in heeft vandaag. Wat kon dat kind dreinen. Onder andere hoe de exacte naam van de huisartsen praktijk is en het adres. Ik moest me inhouden om niet al te gevat te worden want ik had die kutkleuter nog nodig. Maar om half zeven krijg ik de eerste triage verpleger te spreken. Die neemt bloed af (want je weet nooit). En even later mag ik naar een behandelkamertje waar de avond-neuroloog JvP (in opleiding) langskomt. Ik leg alles uit, we doen de nodige testjes en uit niets blijkt dat ik een CVA heb. Ik mag door de CT scan, zonder resultaat. "Maar", zegt de neuroloog, "op een CT scan wordt verse schade soms niet weergegegeven. Ik zou U graag een nachtje hier houden ter observatie".

Maar daar heb ik helemaal geen zin in (ofschoon ik een tas met pyama etc bij me heb, just in case) voor gewoon een vlekje voor je oog. Toch toegestemd. Ik blijf een nachtje ter observatie. Ik word opgehaald door een medewerkster van afdeling G3. Ze wil dat ik in een rolstoel ga zitten en me laat rijden. Voor een vlekje? Ik kan gewoon lopen hoor. Dus tevoet mee naar het derde liftenblok en dan naar de 4e verdieping. Ik word ingekwartierd op kamer 47, bed 2, tegenover Joest. Binnen enkele minuten hangen er drie kabels aan mijn lijf (Groen is de aarde, de gele zon schijnt boven het gras en Rechts zit Rood). Om mijn arm een manchet en dat alles aan een Philips IntelliVue MP2 monitor kastje. Het manchet is van de automatische bloeddrukmeter die ieder uur mijn druk opmeet. Best een ingenieus apparaatje.


Vrijdag 11 januari 2019

De nacht is lang. Ieder uur pompt het manchet zich op onder luid gekreun tot het echt zeer doet. De MP2 heeft problemen met zijn wifi. Dat laat ie merken met series piepjes en tuutjes. Soms 1 enkele maar ook geregeld series van 10 tot 40 toontjes. Dat houdt je wel wakker. Ook komt er drie keer een zuster testjes doen. Of ik weet waar ik ben (ik kon helaas de postcode niet opdreunen voor dat adres). Vinger op de neus. Voelt dit anders aan? Etc. Ik slaag iedere keer met vlag en wimpel. Rond 4 uur val ik toch in slaap, tot ca 8 uur. Het begin van een lange dag.

Ik leer 'The drill' vandaag:

Je ziet het al: een druk schema overdag en slecht slapen 's nachts. Op een neurologie afdeling zou je anders verwachten. Joest, die hier al een week of 3 ligt, heeft een routine ontwikkeld en kan slapen wanneer ie zijn ogen dicht doet. Voor alle anderen is het bikkelen.

Ik mag vandaag aan de neuroloog uitleggen wat er gebeurd is. Ik vind het nog steeds overkill dat ik voor een vlek voor mijn ogen dit alles moet doormaken. De neuroloog (Dr Seelaar) heeft dit natuurlijk al veel meer meegemaakt en kan er erg goed mee omgaan. Geen ellenlange discussies. Er is een gezichtsveld onderzoek gepland bij de oogarts. Daaruit blijkt dat ik niet alles zie. Zacht uitgedrukt. De wazige vlek van gisteren is vervangen door twee blauwe vlekken (zie plaatje). De doorlopende diagonaal zit er nog steeds in. Niet vreemd dus dat mijn gezichtsveld onderzoek (dat uitermate vermoeiend is) mislukt. Ik mag 19 februari op herkansing.
Later heb ik met de neuroloog een discussie over de bijwerkingen van de statines. Ik verwijt hem dat 'ze' die dingen gewoon voorschrijven zonder dat ze er zelf ooit iets mee gedaan hebben en dus geen idee hebben van de bijwerkingen (mijn conditie is binnen 2 dagen naar de haaien als ik aan de statines ben). De boodschap komt over.

Dr Seelaar blijft vasthouden. Hij weet vrijwel zeker dat het hier om een (kleine) CVA gaat en niet om een migraine vlekje. Hij regelt net zolang tot ik die dag (om kwart over vier) alsnog een MRI krijg. En om kwart over vijf staat ie mij uit te leggen waar het nieuwe littekentje zit. De dokters hadden dus toch gelijk. Er wordt vervolg onderzoek gepland bij de cardioloog. Maar dat zal wel maandag worden. Neuroloog vindt het beter dat ik niet naar huis ga in de tussentijd. Een monitor periode duurt zowieso 48 uur en daar zijn er nu amper 20 van om. Plus: als ik blijf kunnen ze allerhande testen starten zodat de resultaten daarvan op maandag klaar zijn en de cardioloog dus meteen kan beoordelen. Ik blijf dus nog een paar daagjes.

Diezelfde avond worden twee maggiflesjes bloed afgetapt om op kweek te zetten. Die avond wordt een derde bewoner binnengerold. Hij is op leeftijd en heeft problemen met zien. Ook bed C wordt aan een MP2 gelegd. Bij mij gaat de bloeddrukmeting naar 1 keer per 2 uur. Er wordt nog een extra buisje bloed afgenomen, waarna Debbie ons in slaap praat. Een goede nacht was dat, ondanks dat het apparaat er nog aan hangt.

Zaterdag 12 januari 2019

Zeven uur geslapen. Niet gek. Er komt iemand langs om nog twee kweekmonsters bloed af te nemen. Plus alle normale onderzoekjes en checkups. Alleen het verzorgend en ondersteunend personeel is er vandaag. Dat maakt het allemaal toch weer wat rustiger. De blauwe vlek is veranderd. Niet qua positie maar qua vorm. De vormeloze massa is vervangen door meer rechthoekige vormen.


Dit is wat je krijgt als je de twee gele vlekken over elkaar legt. De veel kleinere vlek in het rechter oog (tussen gele vlek en neusbeentje) eindigt midden in beeld en heeft meer invloed dan de veel grotere vlek in het linker oog. Vooral op grote witte vlakken zijn de vlekken goed te zien. In het ziekenhuis was dat op de muur in de WC/badkamer. En op plafonds. Maar als ik uit het raam keek was alles vervelender. Ver weg richting allerhande wilde bomen, was het zicht beter dan wanneer ik naar de andere verpleegtoren keek, die op ca 50 meter afstand stond.

Over de blauwe (en andere) vlekken trekken een soort kermis lichten zoals hier links afgebeeld. Neonletterachtige vormen. Maar ook n bij n arrays van heldere lichtpunten op relatief grote onderlinge afstanden. Allerhande licht sensaties. Sommige verschuiven. Andere draaien in cycloidale banen.


Later op de dag lijkt de blauwe vlek langzaam op te lossen. Er vallen onregelmatige gaten in. De overtrekkende lichtjes blijven komen en gaan. Ik hoef me niet te vervelen. Op zaterdag weinig artsen die langskomen. Bed C, die gisteravond werd binnengerold, begint te ontdooien. Hij ziet ineens niet meer dubbel. En 's avonds praat ie honderd uit. Tegen de tijd dat we gaan slapen is het een ander mens geworden.
Ik kan me verder van de zaterdag niet veel herinneren. Alleen dat Joest en ik voortaan zoveel mogelijk 'dineren' in 'het zitje'. Ook hebben we een liedje van Dick voor Mekaar gezongen (De Heidezangers) dat blijkbaar te oud is voor het huidige personeel (in doorsnee circa 25 jaar oud) om het te kennen... waardoor de stemming ineens gezet werd. Iedereen wil (het refrein van) het melige liedje horen. Ach het kost niks en als de verzorgers het leuk vinden... dan doe je dat gewoon. Ook al was het in 1983 not done om toe te geven dat je wel eens naar Andre van Duijn keek.

Vandaag om 21:30 zit mijn 48 uurs observatiewindow erop. Dus mogen de sensoren eraf. De plakkers moet ik er zelf vanaf pulken. Dat ligt een stuk makkelijker zonder die draden om je heen en die plakkers met scherpe contacten op je lijf. Maar Bed C moet nog een etmaal.

Zondag 13 januari 2019

Rond 7 uur voel ik beweging aan het voeteneind van mijn bed. Ik zie daar een andere kamerbewoner staan. En de deur gaat open waarna een verpleger hem weer naar zijn bed dirigeert. Zo schijnt het de hele nacht geweest te zijn. Het rekje van zijn bed is omlaag dus er is een en ander gebeurd vannacht. Voor de rest gebeurt er weinig. Joest moet in bad maar verliest zijn evenwicht en ligt op de grond. Een langzame beheerste uitglijder dus geen lichamelijke gevolgen.

Om een of andere reden is mijn bloeddruk (die aanvankelijk nog 180/100 was) langzaam aan te dalen. Ik doe er niks voor. Ik krijg ook geen medicijnen ervoor. Ik krijg uberhaupt weinig medicatie. Alleen een Ascal80 bloedverdunner (geen verdunner natuurlijk maar een anticoagulant). Maar die doet daar niks mee. Die bloeddruk zal blijven dalen, iedere dag weer een beetje. Op maandag is ie rond de 130 over 85. Vreemd, maar ik ga er geen problemen van maken.... Ik dank er het personeel voor dat ze dit bereikt hebben. Zo te horen krijgen ze weinig complimentjes van gasten.

Een dag met veel bezoek voor deze en gene. Een vermoeiende dag dus ook. Geen onderzoeken vandaag. Ik open een MijnEtz account zodat je makkelijker bij onderzoeks uitslagen en zo kunt. Ik krijg een mail op mijn opgegeven email adres en daarin staat een link die de boel opent. Maar daar kan ik nu nog niet bij.

Maandag 14 januari 2019

Mag ik vandaag naar huis? Of moet ik vandaag naar huis? Als de artsen hun rondje doen komt het woord: er moet eerst nog contact gelegd zijn met de cardioloog. Het is nu een split decision: de zaak ligt nu bij twee specialisten. Eerst moet er een echo van het hart gemaakt zijn en de uitslag daarvan moet bekend zijn. Dus mag ik rond 1 uur naar de afdeling Cardiologie voor mijn onderzoek. Die dag volgt er geen verder onderzoek meer. Just another day at the mill.

Dinsdag 15 januari 2019

Pas tijdens het middag eten, rond twaalf uur, komt Dr Seelaar met het bevrijdende nieuws: ik mag naar huis. Op zich is het best te doen in het ziekenhuis, als je wat minder ingekrompen werd door de vaste dagelijkse praktijken. Ik kwam niet tot rust. En dat had ik nodig. Er wordt besloten om me te voorzien van "bloedverdunner" Grepid en een minder belastende cholesterol verlager genaamd "Ezetimibe". Die mag ik in de apotheek van het ziekenhuis ophalen. FOUT. Doe dat nooit. Het is een bende daar beneden en efficient werken hebben ze nog nooit van gehoord.

Eerst een uur wachten. Daarna leg je uit wat je komt doen en de balie miep vertelt dat ze niet eens pauze heeft gehad en dat patienten niet moeten verwachten dat binnen 5 minuten alles klaar is. Als ik haar wijs op het datumstempel dat op 12:46 staat en het is nu 14:15 wordt ze er niet vrolijker om. Ineens moet de hele verwijsbrief worden ontleed als was het een juridisch document. Ze moet bellen met de afdeling. Weer een half uur later zijn we weer aan de beurt. Twee uur na binnenkomst gaan we weer naar buiten. De volgende keer gewoon weer de pillen in de wijk apotheek halen. Daar duurt het ook wel eens een half uurtje maar daar houden ze hun fatsoen toch beter.

Buiten gekomen valt het zien toch erg tegen. Grote wazige vlekken. Afhankelijk van de lichtsterkte en bewolking. Dit valt me toch wel wat tegen. Maar goed. Rond drie uur thuis. Even rondkijken en daarna de flaptop starten om te kijken wat ik aan mails en zo gemist had. Nie veul. De bevestigings mail van MijnEtz stond er. En wat email scams over mijn verderfelijke surfgedrag. Het aflezen van een beeldscherm gaat boven verwachting goed. Alles wat een beetje backlit is kan ik goed waarnemen. Dat is een goed teken. 's Avonds op tijd naar bed en gewoon 12 uur aaneen slapen. Dat doet toch wel goed.

Woensdag 16 januari 2019

De lengte van de slaap was goed maar ik moest weer wennen aan thuis. Zelden zo heet gehad in mijn bed. Rond 4 uur toch nog goed ingeslapen. Tot een uur of 2 in bed gelegen. Wel even wakker geworden rond 10 uur om de grepid en de ezetimibe te nemen. Vooral veel gerust en gekeken hoe mijn nieuwe handicap te beheersen is.

Toch eens rondkijken op dat MijnEtz. Nou dat valt tegen. Ik kan er alleen terughalen hoe ik heet, maar dat wist ik al. Is dit nou alles? Hier staat niet eens op wat ik voor medicijn heb gekregen, laat staan dat ik er een herhaalrecept voor kan laten maken. Ik zal er morgen nog eens goed naar kijken.

Ik heb de Braun bloeddrukmeter weer in orde gemaakt. Batterijen waren erg leeg. Ik snap weer hoe ie werkt. Hij moet op de plaats waar ik normaal mijn horloge draag. Gemeten over meerdere momenten van de dag is het verloop nu, gedurende een paar dagen

De beginwaarden iedere dag zijn dus erg goed. Maar om een of andere reden lopen de waardes toch weer op. Eens in de gaten houden. Het oplopen blijft inderdaad terugkomen. Maar minder sterk, de laatste dagen.

Donderdag 17 januari 2019

14 uur geslapen vandaag. Mooi zo. Eerst even kijken hoe dat zit met mijnETZ. Er is een email adres waar je kunt klagen. Die zijn dus de pineut. Waarom zo vreselijk moeilijk inloggen (complex wachtwoord, gevolgd door een per mail verstuurde autorisatie code die ingevoerd moet worden) als je er niks mee kunt? Ook, via MijnEtz, een bericht gestuurd naar een neuroloog die er wel bij staat waarom mijn dienstdoend neuroloog er niet bij staat?

Ik besluit even boodschappen te gaan doen op het Wagnerplein. Ik pak de langzame fiets (Workcycles FR8) en ga binnendoor. Betonnen park, Schubertstraat, langs Brucknerhaghe en dan de Brucknerlaan oversteken. Dat valt nog niet mee, dat fietsen in het verkeer als je weinig ziet.

Maar ik ken deze hele wijk (Quirijn, Heikant en Stokhasselt) van haver tot gort dus dat scheelt een slok op een borrel. Eerst naar de AH. De kleuren en winkel indeling stormen mijn kop binnen. Ik zie maar half waar ik ben en waar de spullen staan. Een enorm gezoek om twee pakken Quaker volkoren havermout (natuurlijke cholesterol verlagers), een zakje gedroogde pruimen, twee tabletten 78% Lindt chocolade en een reep peperkoek te pakken te krijgen. Ik herinner me dat dit in 2007 ook zo was toen ik voor het eerst in de Lidl kwam. Information Overload.

Na de AH even overgestoken naar de bakker om daar een paar haverbollen te scoren. Die winkel is veel rustiger. Terug naar huis fietsen was een avontuur. Normaal gaat dat op de automatische piloot. Maar die is even op vakantie. Nu moet ik overal bij nadenken. Iedere kruising en splitsing goed overzien. De informatie van linker en rechteroog komen niet overeen. Lastig, maar goed om te weten.

Vrijdag 18 januari 2019

Vandaag even boodschappen doen bij de Lidl (400 meter door een verkeersluwe wijk). Het fietsen door Quirijn is makkelijk. Weinig verkeer en iedereen kent me. Ze weten niet van mijn nieuwe ongemakje, maar toch houden ze rekening met me. Binnen bij de Lidl heb ik minder information overflow als gisteren bij AH. Het is wel goed kijken. Ofschoon ik weet waar alles staat, heeft de Lidl er een handje van om spullen zomaar ineens even ergens anders neer te zetten. Ik neem overal de tijd voor en alles gaat goed. Ook al is het terugfietsen weer een avontuur, de volle 400 meters.

Flaptop aan. Ik heb antwoord van het MijnEtz hoofdkwartier: om een of andere reden hebben ze me een LITE account gegeven als patient op een verzorg afdeling. Zal wel enige logica achter zitten, hoop ik. Het valt recht te zetten als ik 'even' met mijn paspoort en patientenpas naar het ziekenhuis kom en me identificeer. Ik weet niet of dat een goed idee is. Ik ben net op de trage fiets naar de Lidl geweest en dat was een heel avontuur. Na een half uur besluit ik dat ik het gewoon doe. De amerikaan in me "We'll do it, or we'll die trying" wint. Ik zet de mountainbike buiten, doe alle knipperlampen aan en zorg dat ik mijn kettingsloten bij me heb. De 3 km door de wijk en langs het kanaal vallen niet mee maar gaan toch al weer beter dan de vorige stukjes naar de winkels. Het is net alsof ik weer moet wennen aan de omgeving.
Binnen in het tweesteden ziekenhuis (dat is het dichtste bij) is het pasje laten zien, paspoort laten zien en een minuutje later is de boel omgezet van een LITE naar een FOOL account. Dus navigeer ik naar buiten (om het spannend te maken hebben ze de automatische draaideur stilgezet) en fiets terug. Het vreemde is dat de terugweg beter gaat dan de heenweg. Alsof ik weer een keer moet wennen aan alle verkeers situaties.

Kruisingen zijn wel erg spannend. Ik heb moeite met het overzien van alle stromen. Ik moet niet met mijn ogen draaien maar met mijn nek. Maar ook het verwerken van de informatie gaat trager. Snel fietsen is dus geen optie meer. Maar de MTB rijdt wel zo lekker. Boterzacht schakelt de SLX groep door de eerste 5 versnellingen heen. Zalig. Het is wel bitterkoud... Maar om te mogen fietsen moet je wat over hebben.

Thuis aangekomen wil ik toch nog wat brood hebben voor straks. Brood is op. Dus wandel ik naar het Wagnerplein toe. Dat gaat goed, tot de oversteekplaats in de Brucknerlaan. Daarna is het makkelijk. Ofschoon het markt is kan ik toch goed over het plein manoevreren. Ook in het Wagnerplein (met zijn creme kleurige vloeren, wanden en plafonds) heb ik weinig problemen. Eerst bij de bakker een brood scoren. Gaat soepel. Fleur hield me voor de gek. Mooi zo.
Daarna door naar Besselaar (brillenboer) om te vragen of ze brillen van -15 konden slijpen en leveren. Natuurlijk meneer Verhoeven. Vervolgens terug naar AH om een onsje rookvlees te halen. De information overload van gisteren was vandaag beduidend minder. Ik vrees dat ik alles weer opnieuw zal moeten leren.

Toch eens even kijken of ik nu meer zie in MijnEtz. Nou dat scheelt nogal. Ineens staat er veel meer informatie, onder andere de ontslag brieven van de neurologen, teruggaand tot 2018. Verder terug interesseert me eigenlijk niet. Maar ook de bloedonderzoekjes uit het verblijf op G3 staan er allemaal in. Interessant. Meer hierover in het vervolg van dit stukje (verder naar onderen, onder de streep).

Zaterdag 19 januari 2019

Om 1 uur 's middags wakker genoeg om op te staan. Daarna ontbijten en een hele tijd aan deze pagina gewerkt. Rond 4 uur de MTB buiten gezet en een eindje gereden. Fietsen is de zin van het leven. 6 km gereden. Opa wil ook nog wat. Ik kom tot de ontdekking dat ik dekkings verschillen heb tussen linker en rechter oog. Als ik de gele vlekken op elkaar leg dan zijn de beelden niet in dezelfde orde van grootte. Daardoor is het moeilijk om de informatie te verwerken. Als ik of met links, of met rechts, kijk, wordt het beeld rustiger.
Ik herinner me van een laatste oogmeting dat die in de orde van grootte van -13 tot -14 zat. Bij de oogarts vorige week vrijdag (11 januari) kwam die uit op -15 links en -16 rechts. Dat betekent dus dat er vrij plotsklaps weer een verslechtering is geweest. Vreemd. Maar het verklaart wel waarom mijn zicht ineens beduidend achteruit gegaan is voor de grotere afstanden.

Donderdag 24 januari 2019: veranderingen in 'de vlek'

Vandaag zie ik iets vreemds aan de 'vlek'. Het lijkt net alsof mijn brein gewend is aan de vlek en hem probeert in te vullen 'naar beste eer en geweten'. Ik had een matzwart jack aan. Als ik mijn bovenarm horizontaal hield, naar voren wijzend, alsof je op je horloge kijkt, dan was het net alsof er op die zwarte mouw, die dan eigenlijk in de blauwe vlek zit, dunne sneeuw zat. Maar alleen als ik in de sneeuw stond. Toen ik even later op een donkerrode klinkerweg stond leek de zwarte mouw ineens donkerrood.
Ook in de supermarkt was het zicht minder verstorend als de vorige keren. En straten oversteken ging ook weer veel soepeler. Zou ik de Domane dan toch niet weg hoeven doen?

Vrijdag 25 januari 2019: en wat zie ik dan nu?

De foto laat redelijk goed zien wat nu mijn gezichtsveld is. Het is iets groter dan de foto. Ik kijk nu naar het gele kruis. Aan de linker kant heb ik, ongeveer een meter voor de links boom, nog wat zicht. Maar de vlek zit er ongeveer in zoals ingetekend. Lastig maar als je weet dat ie er is kun je er rekening mee houden. Wat ik echt zie is moeilijk in te tekenen. Mijn brein vult de plek in en als ik er passief naar kijk zie ik een gemelleerde vlek. Zie ik een auto uiterst links, links van de linkse boom, aankomen dan is ie even weg (in de vlek) en daarna komt ie er weer uit.

Zaterdag 26 januari 2019

Vanacht kon ik niet slapen en moest even naar beneden. Het huis is omringd door lantaarnpalen (de moderne LED variant) en daardoor is er altijd een soort schemer toestand. Ik woon hier al lang dus ik weet de weg ook in het duister. En in het duister is de blauwe vlek weg.... In het duister zie ik de poster van Tilburg gewoon aan de muur hangen. In de keuken doe ik toch even het licht aan. BAM blauwe vlek is terug. Licht uit: vlek weg. De blauwe vlek is dus een overbelichting van het netvlies.... Er is niks kapot. Ja de belichtings regeling heeft schade opgelopen.

Om 11 uur als ik naar beneden ga (onrustige nacht met meerdere heel vervelende dromen en meerdere keren wakker geschrokken) zie ik de blauwe vlek (links) ook veel minder terug. Is ie weg? Daar heeft het wel iets van weg. De rechtse vlek zit er nog wel. Dit gaan we goed in de gaten houden.

Wat achtergrond

De 2003 situatie

Eind october 2003 hebben ze me opgeraapt bij het Willem II stadion in Tilburg. Ik lag naast mijn fiets. Ik herinner me er niks van, behalve dat ik in het ziekenhuis wakker werd. Groot polyklinisch onderzoek geweest maar zonder resultaat. "En omdat we niks konden vinden was het epilepsie en daarom moet ik Uw rijbewijs innemen". Mooi niet. Ik heb geen rijbewijs.

De 2007 situatie

Dit voorval is compleet beschreven in de Shock sectie elders op deze pagina. In het kort: Donderdag (ja dat is een gevaarlijke dag voor mij) 1 maart 2007 begon alles te draaien. 4 uur later lag ik op de eerste hulp van het Tweesteden ziekenhuis en de diagnose was CVA. Links kon ik niet veel meer en ik heb 48 uur gekotst. Op het laatst vroeg ik me af waar het allemaal vandaan kwam. Na een paar dagen kwam de functionaliteit links weer terug en (spoiler) na 6 weken was ik vrijwel de oude.

Ik heb een aantal bloedverdunners gehad en ook een stel cholesterol verlagers. De bloedverdunners waren niet praktisch omdat dat niet nodig was voor mijn oorzaak qua CVA (zei dr Ngo). En van de cholesterol verlagers werd ik een slome duikelaar. Statines verdraag ik niet goed. Qua bloedverdunner had ik geen problemen met de ascal's maar ik kan me herinneren dat ik ook een keer een pyramidol oid gehad heb en daar kreeg ik zo'n bonkende koppijn van dat een CVA nog prettiger was. Dus gewoon met allebei gestopt. CVA verpleegkundige 'M' vond dat idioot. De neuroloog was minder onder de indruk.

De praktijk ondersteuner

Na een dergelijk voorval word je de prooi van de praktijk ondersteuner van de huisartsenpraktijk. Laten we die 'S' noemen. Kenners weten dan genoeg. Je mag voortaan ieder jaar, in de maand van je verjaardag, op gesprek bij de praktijk ondersteuner. Vooraf laat je dan een bloed onderzoek doen in het ziekenhuis en een paar dagen later ga je op audientie bij zijne of hare doorluchtigheid de praktijk ondersteuner. Zo gauw je gaat zitten ben je de cigaar.
Alles wat ook maar enigszins afwijkt van de ideale waarden van een 25 jarige atleet wordt tegen je gebruikt. Als je uit dat gesprek komt weet je dat je helemaal niets meer waard bent. U weegt teveel. Uw cholesterol is fout. Uw bloeddruk is fout. Uw taille is fout (en dan zou je praktijk ondersteuner 'S' zelf eens moeten zien....). Op gegeven moment vroeg ze of ik iedere ochtend een stijve kreeg... Daar heb ik maar geen gevat antwoord op gegeven.

Wat me nog het meeste stoort zijn de opmerkingen a la "U hebt dit" en "U hebt dat" en "En daarvoor moet U echt dit slikken en doen of laten". Daar zit een medisch ongeschoolde diagnoses te stellen en behandelplannen uit te werken. Ze hebben destijds meerdere kruiden doktoren en kwakzalvers (die opgeen enkele andere manier aan te pakken waren) kunnen veroordelen omdat ze diagnoses stelden, terwijld at alleen door een bevoegd medicus gedaan mag worden. En hier zit een voormalig administratief medewerker met een vervolgcursus een beetje de dokter te spelen.

Als ik vier keer zo'n behandeling gehad heb "Dit is fout, dat is fout" zonder dat de praktijk ondersteuner iets regelt met haar baas (de huisarts die ze dient te ondersteunen) dan is dat dus gewoon een uurtje sadomasochisme. En daar pas ik voor. Als de praktijk ondersteuner strenge meesteres wil spelen dan zou ik zeggen: "Aan de Korvelseweg is nog een vacature, ga daar maar heen".
Als postbezorger had ik nogal wat contacten op straat en praktijk ondersteuner 'S' ging regelmatig over de tong. Dat afkraken van alles wat niet ideaal is (nooit kijken of een (bloed)waarde nog best acceptabel is voor iemand in jouw toestand) leek algemeen te zijn en ik heb nooit iemand gesproken die me vertelde met plezier naar de praktijk ondersteuner afspraak te gaan. De meesten gingen gewoon om er geen gezeur mee te hebben. Brabanders.
Maar de praktijk ondersteuner afspraak stoppen is heel makkelijk: als je 1 keer geen gehoor geeft aan een oproep tot masochistische afbraak, krijg je daarna nooit meer een oproep. Je verklaart jezelf dus dood. Oproepen voor de griepprik blijf je gewoon krijgen en ook voor andere dingen waarvoor je ineens in een risicogroep blijkt te zitten. Maar voor de praktijk ondersteuner ben je overleden. Gelukkig.

De 2018 situatie

11 maart 2018. We lopen met vieren door het buitengebied van Tilburg. Ik heb mijn camera bij me en ben dan altijd heel druk met 'situaties zoeken'. Ik had al een kunstobject gevonden (een enorme lampekap die aan een lantaarnpaal was opgehangen) en nu liepen we bij cafe Peerke Donders. Ineens viel ik stil. Ik kon me niet vastpakken aan een lantaarnpaal want die stond 10 meter verderop. Dus bleef ik stil staan. Ik vreesde om te vallen als ik zou bewegen. Dus heb ik mijn jack (dat ik over mijn arm droeg) op de grond gelegd en daar mijn OMD opgelegd. Daarna ben ik op handen en knieen gaan zitten (als een hond), heb zo een minuutje gezeten en toen was het weer goed. We hebben wat gedronken bij Donders en zijn toen verder gelopen, naar huis.
De weken en dagen erna had ik een probleempje: als ik ging lopen (of postbezorgen) dan voelde ik me net alsof ik bezopen was, tijdens het eerste uur lopen. Ik liep goed. Maar het voelde alsof ik zwalkte. Op 19 maart toch maar eens naar de dokter. Mijn eigen huisarts was er niet dus mocht ik bij de invaller komen. Die luistert naar me, graaft door mijn dossier en begint over het CVA van 2007. Hij weet zeker dat ik op 11 maart er weer een gehad heb. Hij neemt meteen contact op met de neuroloog van dienst en regelt een afspraak voor een spoedonderzoek de volgende dag. Ik ben het er niet echt mee eens maar je wilt ook niet constant tegen iedereen in drammen (ik ben geen praktijk ondersteuner).

Nog voor ik weer thuis ben word ik gebeld door het ziekenhuis. Dinsdag om 13:10 aantreden in het Elizabeth ziekenhuis. Ik geef het door aan de baas bij postnl en op dinsdag zit ik om half een in de bus naar de Hilvarenbeekseweg. Aldaar krijg ik een doe het zelf papiertje mee. Een stempelkaart met 5 vakjes en rond vier uur moet ik terug zijn met een stempel in ieder vakje.

en alles leek dick voormekaar.

Alleen op het ECG leek blijkbaar wat te zien. Zie screenshot hier rechts. Of die opmerking hout sneed weet ik niet. Ik heb wat kilometers gefietst in 2018 en echt niet in bejaarden tempo. Maar het kan zijn dat de onderwand gevoelig is voor onderbelasting. De informatie over deze dingen vond ik op https://nl.ecgpedia.org/wiki/Ischemie maar ik ben niet deskundig genoeg om hier iets zinnigs uit te halen.
De bloeddruk was te hoog. De cholesterol ook. Vandaar dat de huisarts ingeschakeld werd:

Dat "bloeddruk vervolgen" is de huisarts consequent vergeten. Over cholesterol hebben we het nog een keer gehad ("U moet toch echt die statines pakken, ongeacht de bijwerkingen"), maar zelfs een bloeddrukmeting is niet eens ter sprake geweest. Ik kende dit document niet (ik kreeg het pas ter inzage toen ik in MijnEtz kon, op 18 januari 2019) anders had ik er zelf wat meer achteraan kunnen zitten.
Tegen Dr Seelaar heb ik nog gezegd "Iedereen wijst me op mijn hoge bloeddruk al 10 jaar en niemand doet er wat mee". Dat blijkt nu een beetje onterecht geweest te zijn. De neurologen wisten het en hebben de huisartsen gevraagd om er iets aan te doen. Voor mijn situatie maakt het niets meer uit. De veranderingen zijn mogelijk onomkeerbaar. Maar misschien dat er iemand anders baat bij heeft als dit geval toch eens onderling besproken wordt in de praktijk.
Enerzijds ben ik in 2018 door deze huisarts (de assistent in opleiding) naar de spoedpoly gestuurd en anderzijds wordt er dan niks gedaan met de uitslag van die spoedpoly.

Het CVA verpleegkundige bezoek van 2 mei 2018

Ik moest op 2 mei 2018 terug komen op CVA spreekuur bij CVA verpleegkundige 'M'. Dat was geen prettig gesprek.

De gegevens uit dat gesprek heb ik pas ontdekt nadat ik de documenten kon inzien op MijnEtz. Ook hier weer een verzoek aan de huisarts om de boel te volgen conform een bepaald protocol. Nooit meer iets van vernomen. Je zou bijna een andere huisarts nemen maar dat kan niet. Als patient ben je lijfeigene van een bepaalde praktijk of arts.


Met dank aan
  1. Dr Seelaar, neuroloog
  2. Dr van Pamelen, neuroloog
  3. Dr Coenen, huisarts
  4. Dr van Tuyl, neuroloog
  5. Dr Jansen, neuroloog
  6. Het volledige verzorgende personeel van ETZ G3 waaronder
    • Debbie
    • Poeman
    • Pien
    • Ellen
    • Robert
    • Chantal
    • Lisa
    • Semmy
    • en alle anderen waarvan ik de namen vergeten ben
Jullie waren geweldig.

Mijn bloeddruk

Mijn bloeddruk is dalende en stabiel. Er zitten variaties in tot vervelende waarden maar er is een neiging naar lagere waarden. Hieronder een tabelletje en een grafiek, geplot met

gnuplot -p polplot
uitgaande van het bestand genaamd "pols" (zie onder de grafiek). De batchfile 'polplot' bestaat uit
set grid
plot "pols" using 1:2 with lines title 'boven', \
"pols" using 1:3 with linespoints title 'onder', \
"pols" using 1:4 with linespoints title 'pols'
   

En dit is het bestand "pols" waarin de meetwaarden staan. Alles tussen "#" en regel einde wordt door gnuplot overgeslagen.

#  x	boven	onder	pols
# --	-----	-----	-----

   1	170	101	64
   2	152	93	63
   3	133	87	65
   4	161	99	57
   5	131	84	56
   6	141	90	62
   7	132	84	72
   8	168	98	65
   9	134	91	70
  10	125	79	76
  11	177	102	69
  12	125	80	58
  13	120	78	65
  14	122	78	60
  15	123	79	91
  16	128	84	60
  17	123	80	84
  18	178	102	67	# middernacht	24-01
  19	149	94	58	# 13:00
  20	130	82	76	# 		na sneeuw vegen
  21	148	90	78	# 19:00
  22	132	89	68	# 22:00
  23	166	96	70	# middernacht	25-01
  24	124	82	63	# 13:00	
  25	127	88	69	# 15:00
  26	109	71	75	# 		naar wp gelopen
  27	168	95	60	# middernacht	26-01
  28	127	84	58	# 11:00
  29	127	85	61	# 13:15
  30	123	81	68	# 16:30
  31	132	88	72	# 19:00
  32	161	95	61	# middernacht	27-01
  33	137	84	60	# 01:00
  34	127	83	56	# 12:00
  35	141	92	54	# 15:00
  36	135	89	56	# 15:45
  37	142	93	66	# 16:30
  38	126	83	63	# 20:15
  39	152	93	62	# 01:00		28-01-2019
  40	120	76	53	# 10:30
  41	129	85	69	# 13:00 
  42	130	87	51	# 14:30
  43	141	92	77	# 17:00 	8 km gefietst
  44	133	86	61	# 18:00
  45	128	83	66	# 20:30
  46	131	80	62	# 23:00
  47	134	87	59	# 00:45		29-01
  48	131	87	60	# 14:00
  49	142	92	53	# 16:00
  50	125	82	61	# 18:30
  51	131	88	65	# 21:00
  52	131	85	57	# 00:30 	30-01
  53	117	76	59	# 13:00
  54	134	88	62	# 14:00
  55	127	79	63	# 19:00
  56	129	87	74	# 20:30
  57	132	88	59	# 23:30
  58	140	84	63	# 02:00		31-01
  59	124	77	82	# 13:00
  60	120	78	76	# 13:15
  61	170	103	73	# 16:00
  62	155	97	93	# 16:30 	5 km @ 20 kpu
  63	130	89	89	# 16:45
  64	128	88	72	# 18:00
  65	131	87	76	# 18:30
  66	129	85	70	# 21:15
  67	151	94	63	# 01:00		01-02
  68	130	85	60	# 10:30
  69	131	89	66	# 13:00
  70	121	74	81	# 15:00
  71	124	79	82	# 17:00		Wagnerplein
  72	156	95	65	# 02:00		02-02
  73	126	81	66	# 12:00
  74	141	91	52	# 15:30		Laptopping
  75	144	88	69	# 17:30
  76	133	92	60	# 00:00	nacht	03-02
  77	129	83	67	# 12:00
  78	125	85	76	# 15:00		20 km gefietst
  79	126	80	67	# 20:30
  80	145	92	61	# 00:30		04-02
  81	128	86	61	# 13:00
  82	120	81	64	# 15:15
  83	113	71	78	# 17:00		Boodschappen gedaan tevoet
  84	140	90	61	# 01:00		05-02
  85	125	84	62	# 12:00
  86	133	88	62	# 18:00
  87	160	100	72	# 01:00		06-02
  88	127	84	60	# 13:00
  89	118	72	74	# 19:00
  90	123	85	77	# 00:00		07-02
  91	133	87	65	# 01:00
  92	127	85	66	# 14:00
  93	124	81	100	# 16:30		Huis klussen
  94	100	67	105	# 17:10		Gefietst
  95	123	76	93	# 17:30
  96	119	76	89	# 18:30
  97	127	87	73	# 22:00
  98	147	96	67	# 02:00		08-02
  99	128	84	74	# 13:00
 100	125	82	77	# 15:00	
 101	120	81	88	# 16:30		Apotheek op de fiets
 102	114	75	89	# 17:30		Wagnerplein geweest
 103	131	87	65	# 18:45
 104	120	72	82	# 19:15		Gedouchet
 105	130	88	70	# 21:00
 106	135	91	68	# 23:00		09-02
 107	125	83	66	# 13:00		
 108	122	78	76	# 17:00
 109	132	86	66	# 19:00
 110	132	85	69	# 23:30
 111	115	76	72	# 13:00		10-02
 112	128	84	72	# 15:30
 113	132	87	65	# 20:30
 114	135	88	67	# 00:15		11-02
 115	124	82	52	# 13:00
 116	127	83	61	# 15:15
 117	117	77	68	# 18:00
 118	135	92	60	# 21:00
   
De tabel wordt regelmatig aangepast maar de grafiek loopt voor op de tabel. De grafiek wordt ge update iedere keer als ik een nieuwe heb gemaakt.


Pagina gemaakt op 17 Jan 2019,