Mijn sterfdag

Op donderdag 1 maart 2007 om 13:15 ging het licht uit. Ik stond op nadat ik de radio een andere zender had laten zoeken.
Ineens begon alles te draaien (van links naar rechts) dat in de kamer was: meubilair, vloerbedekking, plafond, alles, behalve de delen van mijn lichaam. Na een kwartier heb ik de huisarts gebeld en die stelde de diagnose 'Hyper ventilatie'.
Rond half vier heb ik nogmaals gebeld. Toen vertrouwde ze het niet meer en is langsgekomen. Ria was ondertussen ook thuis gekomen en samen hebben we de ambulance besteld. 30 Minuten later lag ik op eerste hulp van het Tweesteden ziekenhuis en rond half tien werd ik naar de afdeling 4A gereden. Ik had zeer waarschijnlijk een infarct van de kleine hersenenen gehad.

Herboren

En zo ben ik op 2 Maart 2007 herboren. Helaas veroorzaakte het schade aan het Flash file system (er zijn nu enkele bad sectors). Dus nu is mijn brein sectoren aan het verplaatsen die nog beschikbaar zijn. En de sectoren die kapot zijn worden elders vrijgemaakt om te worden gevuld met nieuwe ervaringen.

Het gekke is: ik heb me nogal gehecht aan het ziekenhuis (mijn thuis), het personeel (mijn ouders) en de andere patienten (mijn broers en zussen). Ik ben nu thuis, maar ik heb het gevoel dat ik in een of andere tent ben waar ik wel al eens eerder geweest ben. Gek...

De voorlopige diagnose

Vanaf de eerste dag was het duidelijk voor iedereen van het medisch personeel (behalve mijn huisarts) dat ik een infarct van de kleine hersens had. En zoals mijn fysiotherapeut me vertelde: "de kleine hersens zijn de zwaarst onderschatte hersens. Alles wat je op den duur tot een automatisme hebt gemaakt, wordt door de kleine hersens uitgevoerd". Met andere woorden: het is ons Flash File system...

En de meneer had gelijk. Vanaf maandag 5 maart heb ik ontdekt grote problemen te hebben met

Het enige verschil tussen een eenjarige en mij nu, is dat ik niet meer in mijn luier plas.
Stap voor stap leer ik weer lopen, op de vloer en op de trap. Ook gekke loopjes. Misschien dat ik subsidie aan kan vragen bij het ministerie voor 'silly walks', de engelse evenknie van ons ministerie van Spek en Bonen (voorheen bemand door Thom de Graaf).

Het probleem met de huisarts

In de 80-er jaren heb ik een aantal hyperventilatie aanvallen gehad en de dokter wist dat nog. Verder zijn de belangrijkste factoren voor een (hersen) infarct:

  1. Leeftijd (boven de 60, als vuistregel)
  2. Stevige roker
  3. Weinig lichaamsbeweging
  4. Vrouw
Mijn huisarts (we komen elkaar nogal eens tegen, in het buitengebied van de stad, hevig zwetend door de inspanning) weet dat ik net 50 ben, niet rook, man en best sportief (100 km fietsen en 10 km lopen per week). Waardoor haar diagnose niet direct kwam op het hersen infarct, maar veel eerder op een zware hyper ventilatie aanval. Met als gevolg dat ik het net gehaald heb.

Uiteindelijke diagnose

Vandaag is het 9 Maart 2007 en Dr Kwang Ngo is zojuist weg. Hij was erg onder de indruk van Slackware 11 die Gallium op acceptabele snelheid houdt. Tussendoor meldt hij dat de MRI heeft aangetoond dat ik inderdaad een fors infarct van de kleine hersenen heb gehad. Niet door een bloedpropje (zoals 'normaal') maar doordat er om een of andere reden een bloedvaatje spontaan blokkeerde. De andere optie is dat ik een harde klap tegen het achterhoofd heb gehad, maar ten tijde van het voorval was ik de enige in huis (denk ik). Dus die optie doet momenteel ook niet mee.
Dit houdt in, dat ik niet veroordeeld wordt tot het levenslang slikken van bloedverdunners. Ook is er een na-traject van beperkte cardioloog bezoeken. In feite mag ik meteen naar huis maar ik geef er de voorkeur aan om te wachten tot nadat mijn geval besproken is in het artsen overleg (12 maart).

Misschien heb ik wel een bekwame dokter bekeerd naar Linux.... Dan is dit hele proces in ieder geval niet voor niks geweest.

Mogelijke oorzaken

De meest voor de hand liggende oorzaken voor de soort hersenbeschadiging de ik heb opgelopen zijn:

  1. Een bloedstolseltje dat uit het hart wordt geschoten en dat een adertje verstopt in de kleine hersens. Het zuurstofgebrek doet het werk daarna.
  2. Een korte harde (karate)klap in de nek waardoor een bloedvat beschadigd wordt. De klap is het gevolg van een ongeluk of ontstaan door een handeling van een derde (rover, kind, karateka)
  3. Een spontaan afgesloten bloedvaatje veroorzaakt door "een verkeerde beweging".
Waarschijnlijk optie 3 maar we zullen het nooit weten.

Wat gebeurde

Vandaag, 12 maart 2007, heb ik mijn exit gesprek gehad met Dr Van de Langerijt. Hij legde uit wat er gebeurd moet zijn op 1 maart:

Op een of andere manier is er een 'flapje' van een of ander materiaal (veroorzaakt door cholesterol?) aan de binnenwand van een ader zat. Door een of andere oorzaak is dat flapje aan 1 kant losgeraakt waardoor het dwars op de bloedstroom klapte. Hierdoor werd een bloedvat afgesloten waardoor het aangrenzende deel van de hersenen afstierf.

Ik ben ontslagen uit het ziekenhuis. Ik moet nog wel wat medicijnen (asasantin and symvastatine A) slikken, de komende maanden. En er komen nog wat vervolgonderzoekjes.

Vooruitgang

Ik ben nu ruim 24 uur thuis. Het valt niet mee om buiten de beschermde omgeving van het ziekenhuis te zijn. Vanmorgen ben ik met Ria naar de Lidl gelopen (ca 600 meter enkele reis) om wat melkproducten te halen en wat non-food voor de tuin. In de winkel werd ik overrompeld door de vele felle kleuren. Het koste enige tijd om daaraan te wennen.

Toen we weer thuis waren, ca 1 uur nadat we vertrokken, heb ik wat gegeten en ben daarna in slaap gevallen op de bank. Na ca anderhalf uur werd ik wakker en ben wat gaan laptoppen. Rond 4 uur heb ik nog een stuk gewandeld en heb een eindje gefietst op mijn Gazelle Primeur (links). Dat ging boven vewachting goed. Morgen gaan we de Giant Trooper (hieronder) van stal halen!

Na het ritje was het eten klaar en na mijn aansluitend schoonheidsslaapje hebben we even wat aan onstpanning gedaan (de oudste soort van de wereld?). Maar dat was toch te hoog gegrepen. Alles begon weer te duizelen, zonder echt te gaan draaien. Best wel een angstig moment. Na een half uurtje was het weer over. Er zijn dingen die voorlopig nog niet kunnen.

Vandaag heb ik op internet opgezocht wat de neuroloog op het briefje aan de fysio therapeut had geschreven: gang ataxie. Het is een typisch verschijnsel voor mensen met beschadigde kleine hersens. Je loopt en beweegt alsof je net een krat bier op hebt. Plompe bewegingen, trage reflexen, problemen met het evenwicht.
Na de omweg via Wikipedia heb ik een afspraak gemaakt met een lokale fysio therapeut. De eerste afspraak is morgenmiddag half twee.

Vandaag heb ik op allebei mijn fietsen gereden. De Gazelle primeur rijdt het makkelijkst. De rechtop zittende houding is ontspannen. De Giant Trooper is sportiever maar de zit is wat moeilijker op het moment. En het ziet er niet echt uit: langzaam rijden op een snelle fiets. Maar we gaan vooruit!

Vandaag was een rustige dag. Voor de middag ben ik even wat in fietsenwinkels gaan kijken. Het wordt tijd om de Gazelle Primeur te vervangen. Ik denk aan een (stads)fiets met een 7 of 8 speed Nexus naaf. Maar ook de NuVinci (traploze versnellingsnaaf) is heel interessant.
Groot probleem is: waar te kopen... Eigenlijk wil ik bij Hensen kopen, maar daar moet je altijd zoveel moeite doen om tot een koop te komen. Bij Kuiper en Lem werd er te sterk naar een Altra Discovery toegewerkt. En ik heb slechte ervaringen met een Altra. Ik heb wel een proefrit gemaakt op de Discovery en de Nexus 8 naaf rijdt fantastisch. Hmm. Het zal wel weer Tweewieler worden in Udenhout. Daar hebben ze alles en je wordt door de verkopers naar de fiets geleidt die je ook ZELF wel zou willen.

Vanmiddag had ik een prettig onderhoud met mijn nieuwe fysiotherapeut: Mirjan Denissen van Van Pelt Fysio aan het Kreverplein. We gaan werken aan de fijne motoriek en als de afwijking naar links aanhoudt, zullen we ook daaraan moeten gaan werken.

Ik heb de stuurpen van de Trooper 30-45 graden naar boven gekanteld. Hierdoor komt het stuur hoger te zitten en meer naar mij toe. Het zadel heb ik ca 15 mm laten zakken. Zit niet zo lekker, maar nu komt het stuur nog beter uit. Zoals de Trooper nou zit, is ie best te harden.

's Morgens ben ik op de fiets naar de Enschotsestraat geweest; naar Piet van Iersel, de fietsenwinkel. De Batavus met de NuVinci naaf is voor de zomer niet leverbaar. De Giant ziet er in het echt uit als een opgeblazen jongensfiets. Dus alleen de Gazelle Orange Limited Edition is van belang. Van Iersel heeft die gewoon op voorraad. Ook de grotere maat.
's Middags heb ik bezoek gehad en ik heb Slackware 11 geinstalleerd op Kwik.

's Morgens heb ik brood gehaald bij de bakker en rond 1 uur heb ik de lokale Lidl bezocht. Geen noemenswaardige problemen. Fietsen gaat goed. Alleen het stoppen is nog wat moeilijk...
's Middags zijn we (MJ en ik) even naar het centrum geweest. Een rit van 8 km. Fietsen in het nerveuze verkeer is vermoeiend.

Ik weet niet meer zo zeker of ik wel €800 uit wil geven aan een nieuwe fiets. Een vergelijkbaar tweedehandsje is net zo goed. Ik moet een keer naar De Tweewieler want die hebben de grootste collectie.
Vandaag heb ik lange tijd allerhande spierpijn gehad. In mijn nek en in mijn rechterbeen. Plus af en toe duizeligheid bij het lopen.

De spierpijnen houden aan. Rekoefeningen geven wat verlichting. Geen duizelingen vandaag. Ondanks de storm toch bijna een half uur gefietst en een half uur gewandeld. Vanavond ziekenbezoek. Benieuwd of ik nog leef...

Vandaag heb ik de netwerk driver voor de Kwik laptop gefixt. Ik heb flink moeten nadenken maar alles is gelukt. Ik heb een heel eind gewandeld en later nog wat andere therapeutische dingen gedaan. Het gaat iedere dag beter.

Vanmorgen kwam de assistente van de huisarts langs. Ze had een vragenlijst voor mensen die een hersen infarct hadden overleefd. En mijn bloeddruk moest bepaald worden. Alles was dikke mik.
's Middags ben ik op de fiets naar het ziekenhuis geweest voor een routine bezoek aan de cardioloog. Hij deed een stel proeven en alles was in orde. En "DUS" moest er een vervolgonderzoek zijn waarbij ik een echo sonde moet inslikken. Maar de pief (tweede generatie immigrant) kon niet uitleggen waarom dat onderzoek nodig was. En dus doe ik niet mee. Mijn hart is in orde. Hij zal zijn jacht van iemand anders' ziekte moeten betalen.

's Avonds heb ik weer visite gehad: Henk (ook een biker) en Robert (een buurman). Leuk om deze soort mensen te zien. Robert is in de ban van Wagner....

's Morgens ben ik bij de fysio geweest. Ik moest op een transport band lopen. Dat was nog best vermoeiend. Net zoals het balanceren op de conusvormige tol. Maar ik denk dat dat ook voor normale mensen zo is.
Naderhand ben ik op de fiets naar de bakker geweest. De Giant is zo slecht nog niet. Ik zal snel naar De Tweewieler gebruikte fietsen zolder moeten, anders hoef ik de 'gewone' fiets niet eens meer...
's Middags heb ik door de wijk gewandeld (ca 3 km) en dat leverde geen noemenswaardige problemen op. 's Avonds heb ik nog wat op het web gekeken en kwam bij de SRAM i-motion 9 versnellings naaf uit. Ik denk dat ik nu verliefd ben op de Multicycle Exclusive I Motion 9 ...

Een slome dag vandaag. Na de krant gelezen te hebben, eerst een extra kernel geinstalleerd op kwik. Na wat zoeken op het web heb ik de catalogus van Rose doorgenomen. Het blijft mooi spul bij die duitsers.
's Middags heb ik ca 8 km gereden op de Giant. Er stond een straffe westenwind. Ik was best wel moe toen ik weer thuis was. Het fietsen gaat steeds beter maar mijn uithoudingsvermogen is naadje pet.

Een voortdurende hoofdpijn, vanaf dat ik opstond en nu is het 3 uur na de middag. Binnen of buiten, lezen of lopen, die intense pijn in de linkerkant van mijn hoofd. Misschien ie het een teken. Een teken dat ik de laatste voorbereidingen moet treffen.
Ik heb schriftelijke instructies gemaakt voor het wissen en omleiden van mijn persoonlijke E-mail adressen en een laatste webpagina voor Fruttenboel, mijn technische website. Ik ben onbeschoft laat opgebleven: tot 3 uur 's nachts.

Vandaag voel ik met opperbest. Ik weet gewoon dat ik vandaag -ALLES- aan kan. Dus ben ik boodschappen gaan doen bij het postkantoor, de bakker en de supermarkt. Later heb ik spullen gekocht bij de Karwei om een tweede waslijn op te hangen in de tuin.
Rond 5 uur ben ik wat gaan wandelen. Onder andere in het toekomstige Quirijn park dat hier tegenover gemaakt wordt. Goede therapie: lopen en balanceren op ruw terrein. Daarna wat met de computer gefrot en toen het tijd was voor het avondeten ben ik te snel opgestaan: duizelingen tot halverwege het eten.
Maar toch: dit is een van de beste dagen uit mijn tweede leven.

Ik voel me vandaag niet 100%, zoals gisteren. Mijn kop voelt alsof er nog een nietje in zit uit het ziekenhuis. Maar toch heb ik vandaag minimaal 25 km gefietst. De langste rit sinds ik herboren ben.

Onder andere langs Van de Klundert (Watertorenplein) geweest. Die hebben Multicycles op voorraad en ze geven korting. Tijd om van de week eens langs te gaan.

's Morgens heb ik de Kwik machine ingericht zodat alle belangrijke acties ook daar kunnen plaatsvinden, mocht de nood aan de man komen. 's Middags ben ik even naar Van de Klundert geweest, om er achter te komen dat ze hun dealerschap van Multicycle hebben moeten inleveren. Daarom gaven ze korting...

Thuis aangekomen heb ik het originele stuur weer op de Trooper gezet (in plaats van het rechte stuur), waardoor de zitpositie direct een stuk hoger en comfortabeler is. Eens zien of die nieuwe fiets nog nodig is nu. Spoiler: hij is er nooit gekomen...

's Ochtends ben ik naar de kapper geweest maar die werkt ook op dinsdag voortaan op afspraak. Die heeft me dus voor het laatst gezien. Later heb ik de papieren voor de boekhouder gepakt en ben op de fiets naar Udenhout geweest. Ook even bij De Tweewieler geweest maar ze hadden geen occassion in mijn maat. De terugrit was aangenaam, even niet gelet op de klootzakken die van school naar huis fietsten.

's Middags moest ik even slapen en ben toch begonnen aan de dimmer die MJ voor school nodig heeft. Om een of andere reden heb ik een stekende hoofdpijn aan de linker kant. Kijken hoe het morgen is.
Bij de Lidl hoorde ik van buurman Sander, dat zijn Sandra ook een (lichte) TIA gehad heeft. Sandra is pas vooraan 30. En zij is wel knap. Donderdag wordt ze helemaal onderzocht in het ziekenhuis.

Vanwege de koppijn van gisteren ben ik vandaag tot half tien in bed gebleven. Daarna scheren, eten en naar de fysio. Ik moest weer draven op de transportband. Na ruim een kilometer was het genoeg. Ondertussen hebben we de belangrijkste fietsen van de tijd besproken. En ik heb mijn hart gelucht: over al die bejaarden die mij voorbij fietsen, zelfs tegen het viaduct omhoog.

's Middags heb ik de Weller heet gestookt. Er moest nog een stemmings indicator gemaakt worden voor dochter lief. Om 5 uur was het klaar. Best wel lang, maar ik moet moeite doen om me te kunnen concentreren.
Sinds de middag is er weer een lichte koppijn. Wel veel mider dan gisteren.

Vandaag starte vroeg: om 8 uur. Ontbijt, krant en wat voorbereidingen voor een stuntje. Rond de middag kwam mijn nieuwe speeltje: een Olympus FE-200. Rond 1 uur ben ik even naar het postkantoor geweest en naar de AH voor wat eten. 's Middags heb ik wat gewandeld en wat opgeruimd langs het huis. Dit was bepaald geen actieve dag. Maar wel vrijwel zonder pijn. we zijn op weg, zij het langzaam.
Vandaag moest Sandra worden onderzocht vanwege de TIA van vorige week. Ik ben benieuwd hoe het haar vergaan is. Zojuist hoor ik van Sander dat zijn vrouw vanacht niet naar huis mag. Laten we het er maar op houden dat ze te knap is en het personeel wil nog wat langer naar haar kunnen kijken.

Vandaag ben ik naar mijn moeder in Oisterwijk geweest. Dat is 9 km van hier. De reis was niet het probleem. Het probleem is mijn moeder. Ze blijft weigeren te erkennen dat ze niet kan lopen. Je wordt er altijd depressief van.
Maar dan nog: we hebben vandaag 19 km gefietst en naderhand heb ik nog wat gewandeld hier in de buurt. En ik voel me nog steeds prima.
Voor Sandra ziet het er anders uit. Ze is terug uit het ziekenhuis en er moeten nog meer onderzoeken gedaan worden. Vooralsnog is er geen reden tot juichen.

Een gouden dag vandaag. Om een of andere reden heb ik moeite met uitslapen dus was ik om 10 uur al op. Bakker, Lidl en daarna (na wat E-mails afwerken) een tochtje naar Tilburg centrum. Gevolgd door een tochtje over het ruige Quirijnpark hier tegenover. Het gaat iedere dag beter!

Een flinke wind vandaag. Het viel niet op toen ik in bed lag. Ook tijdens de wandeling door het park in wording merkte je er niet teveel van. Maar dat werd anders op de fiets. De eerste 6 km dacht ik dat mijn uithoudingsvermogen flink was verbeterd door een nacht rust. Toen ik keerde ontdekte ik dat mijn verbeterd uithoudingsvermogen vooral veroorzaakt werd door de wind van achteren...
Thuiskomen was natuurlijk geen probleem (ik word iedere dag een stukje sterker) maar het koste wel wat tijd en energie om de Verhulstlaan te bereiken.

Maandag is uitslaapdag. Om 10 uur op, tijd om te douchen en als ik weer schoon en droog ben komt een buurman op het idee om creatief te worden met zijn boorhamer. Krantje, ontbijt, en een flinke wandeling vullen de ochtend.
's Middags pak ik de basketbal en dribbel een rondje Landrestraat. 800 meters en flink vermoeiend. Maar wie mooi wil zijn, moet pijn lijden. Ook een eindje gefietst. Verder de eerste foto's via USB van de FE-200 camera gehaald en (deels) op MijnAlbum.nl gezet. Dit is een hele fijne camera! Zelfs mooier dan de 720 SW!

Al met al is dit de zesde dag zonder noemenswaardige koppijn.

Door volharding begin ik de kunst van het uitslapen weer machtig te worden. Na krant en ontbijt heb ik bij Halfords nieuwe Tektro remblokken gehaald. Op de terugweg ben ik zeiknat geregend: een van de wensen uit het ziekenhuis was daarmee vervuld. Er is een dag geweest dat ik eraan twijfelde of dat er nog in kon zitten...

's Middags wat kleine klusjes gedaan, wat gewandeld en mezelf voorbereid voor de BBTT vergadering. Helaas kwam er een kentron softy vertellen over drugs, dat gebruik 'normaal' is en dat de mensen die er uit eigen vrije wil aan beginnen de eigenlijke slachtoffers zijn. Wat een hoop gelul.
Al met al duurde de vergadering tot half elf. Veel te laat. De terugweg ging goed. Ik heb nog wel moeite met het nemen van S-bochten.

Om half tien moest ik bij de fysio zijn. Ik moest weer over de streep lopen en op de band draven. Ik weet niet of ik deze onzin nog lang ga volhouden. Ik kan dit ook zelf.
Weer thuis heb ik wat op het web gezocht (de koppijn is waarschijnlijk een bijwerking van de asasantin). Rond 12 uur ben ik naar de stad geweest om wat taartjes te kopen bij Bakker Bart en een boek bij De Slegte. Rond 1 uur was ik terug thuis. Er staat een straffe, koude noordenwind vandaag.
's Middags wat files opgehaald op het web en wat dingen voorbereid voor de LWM die vanavond hier gehouden wordt. De dames in huis zijn extreem lichtgeraakt. Een verkeerde beweging met een hand is voldoende om ze compleet te ontsteken in vuur en vlam. Soms verlang ik terug naar het ziekenhuis...

De LWM was schitterend. Jan Hermans was als verrassing gekomen. Het was leuk om iedereen weer terug te zien. We hebben zelfs Kwik online gekregen via WLAN. De Fonera die Dirk bij zich had hebben we uitvoerig getest en iedereen kon erop inloggen. Daarom heb ik besloten om ook een Fonero te worden.

Gisteren heb ik mijn (voorlopig) laatste asasantin gepakt. Vandaag had ik al meer energie, meer reserve, meer lucht bij iedere inademing. Ik kon ineens beter doorrijden op mijn Trooper. Ook de koppijntjes zijn vrijwel over nu. Dit klopt met wat er in de bijsluiters staat.
Ik ben naar de voormalige Miro geweest (4km) en op de terugweg heb ik een flinke omweg gemaakt. Het kan toeval zijn maar het fietsen gaat beter. En ik ben weer als eerste aan de overkant, als het verkeerslicht op groen gaat.

Vandaag is het 48 uur geleden dat ik mijn laatste asasantin genomen heb. En het verschil is fenomenaal. Ik heb vrijwel mijn hele kracht weer terug. Het uithoudingsvermogen nog niet helemaal, maar daar wordt aan gewerkt. Het verschil is vooral merkbaar bij het kracht zetten (gaat ineens weer makkelijk) en bij het inademen: je VOELT ineens dat je weer LUCHT binnenkrijgt.

Vandaag in ca een uur een groot deel van een biker-ronde gereden: rondje Kromhout via Korvel en Stadspark. Geen probleem. Daarna nog een uurtje met allerhande ballen bezig geweest. Het gaat nou met gezwinde spoed!
Aanstaande donderdag rij ik weer met Nel!

Uitslapen gaat steeds beter. Na de gebruikelijke zaterdag activiteiten (bakker, Lidl) heb ik de Trooper buiten gezet en de juffrouw en ik hebben een flink eidnd door Tilburg gereden. Het is nog niet helemaal wat het ooit geweest is, maar ik blijf aansterken.
Na terugkomst nog even door het Quirijnpark gewandeld, waarna we snel wat eten klaar gemaakt hebben en nog een DVD van Wallace en Gromit (Vloek van het weerkonijn) hebben bekeken. We zijn op de goede weg.

Het is vandaag eerste paasdag en ik heb tot 12 uur in bed gelegen. Een goed teken. Net als alle andere tekens van deze dag. Ik krijg alle gewoontes weer terug. We hebben een kleine 15 km gereden, ik op de Trooper. Naar het Baks Ven en terug. Geen noemenswaardige problemen, op de kou na. Maar dat staat hier los van.

Misschien wordt het tijd om dit geen dagelijkse rubriek meer te maken. De voortgang gaat trager en dat is een goed teken.

Tweede paasdag: een nationale feestdag hier. Dus 's middags is Ria naar haar ouders in Gilze geweest en de gup en ik zijn naar Oisterwijk gereden. Naar mijn moeder (of wat daarvan over is). De heenweg was makkelijk. Een sterke wind blies ons erheen.
De terugweg was niet makkelijk. Dezelfde straffe wind, pal uit het westen, probeerde te verhinderen dat we nog ooit in Tilburg aan zouden komen. Maar tezamen hebben we de wind overwonnen. Ik ben nog steeds niet zo sterk als voorheen, maar mijn lijf kan al wel weer aanhoudend energie naar de spieren blijven sturen.

Een drukke week. Ik heb weer een fietscomputer op de Trooper gemonteerd om snelheid en dagafstand in de gaten te kunnen houden. Om te zien of er nog vooruitgang is. Door de beugel genomen, doe ik 18 km per dag, plus wat wandelingen. Zonder noemenswaardige problemen.
Op donderdag heb ik samen met Nel een BBTT ronde gereden. Naderhand was ik wel een beetje moe, maar niets om je zorgen over te maken. Vandaag heb ik het oude stuur weer van de Trooper afgehaald en er het sportieve rechte stuur weer opgezet. Dat zit toch lekkerder dan dat andere. De wens om een andere fiets is helemaal voorbij. Nog even en het stuur van de Trooper kan weer omlaag, in de snelle stand, en kan het grote beesten weer beginnen.

Een warme nacht en een hete dag op komst. Half april... Zelfs de buren waren vroeg op (dus voor 1 uur 's middags) en bezig op de plaats. Toen ze klaar waren zijn we een eindje gaan fietsen.
Het werd een 35 km tochtje (Tilburg, Udenhout, Biezenmortel, Cromvoirt, Giersbergen, Udenhout, Tilburg). Met een rustpauze in De Drie Linden. Thuis rond 4 en de BBQ heet om 6.

Dit was een goede week. In totaal heb ik een 100 km op mijn Trooper afgelegd, plus nog eens 20 als BBT-er. Vandaag hebben we 50 km gereden (Tilburg, Hilvarenbeek, Diessen, Oostelbeers, Spoordonk, Moergestel, Tilburg) zonder al te moe te worden.
Het probleem is: ik word steeds zwaarder. Toen ik uit het ziekenhuis kwam woog ik 102 kg. Daarna kwam er een kilo per week bij! Op maandag woog ik ruim 108 kg. Dus heb ik de Simvastatine gestopt en ben overgestapt op Becel Pro Activ. Eens zien hoe dit afloopt.
Toen we in Tilburg's tweede hospitaal waren heb ik een presentje achtergelaten voor Dr Ngo: een Linux mascotte.

Vandaag heb ik mezelf volledig genezen verklaard. Ik kan vrijwel alles weer wat ik ook kon voor mijn kleine ongemakje zich aandiende. Ik rij mijn Trooper zoals toen. Ik heb het stuur weer in de sport-stand gezet. Ik kan weer kracht explosies geven bij het optrekken bij verkeerslichten. Vandaag heb ik zelfs een spaak vervangen binnen een half uur, inclusief wiel opnieuw richten.
De afgelopen weken heb ik een kleine 500 km gereden. Ritten van 50 km zijn geen probleem meer.

Helaas ziet het er voor mooie Sandra minder rooskleurig uit. Vandaag werd ze opgehaald door de gele auto met de blauwe lichten. Eens zien wat de toekomst voor haar gaat brengen.

Vandaag was de dag dat een langlopende afspraak gepland was. Ik ben naar het ziekenhuis geweest voor een tussen evaluatie. Eerst een gesprek met de CVA verpleegkundige (in gezelschap van een co assistent) waarbij ik moest vertellen wat er gebeurd was, hoe we daarop gereageerd hebben en de stommiteiten die ik zelf had ingevoerd. Beiden waren ontsteld toen ik vertelde op eigen houtje gestopt te zijn met mijn medicatie. Misschien vreesden ze voor hun baan. Of ze waren bezorgd om mij. Zal ik het ooit weten?

Op de gang ben ik mijn held (dokter Ngo) tegengekomen. Hij wilde niet op de foto. Hij is te bescheiden. Toch hebben we een goed gesprek gehad waarin ik hem nogmaals bedankte voor de dingen die hij eerder had gedaan. Op een of andere manier heeft Dr Ngo me gemotiveerd en gerustgesteld. De andere helpers deden dat ook wel, maar deze kleine man straalde zoveel warmte uit, dat het aanstekelijk was. Toch wilde hij liever anoniem blijven en dat kan je daarna alleen respecteren. Dus als je kennis wilt maken met dr Ngo zal je een herseninfarct moeten krijgen in Tilburg Noord.

Een uur later werd ik in het kantoor geroepen van Dr Jansen, waar hetzelfde lachebekje als tevoren reeds zat te wachten in de spreekkamer. Ik vertelde over mijn progressie (door hun goede werk) en we hebben even gepraat over de medicijnen die ik eigenhandig gestaakt ben.
De doktoren hadden daar geen problemen mee maar dachten toch dat het beter was om een bloedverdunner te blijven gebruiken omdat enige verbetering nog steeds mogelijk was. Dus heb ik besloten om tot september Ascal te gaan gebruiken. Een bloedverdunner met minder bijwerkingen. De hoop is, dat het dunnere bloed de nu verstopte aders weer wat open kan maken.

We hebben een afspraak gemaakt voor begin september. Er zal een tweede MRI scan gemaakt worden om te kijken hoe de status van de bloedvaten in het getroffen gebied is. Heeft de ader zich dan hersteld? Als dat het geval is, is er een kans dat ook een deel van de beteffende kleine hersenen weer herstellen. Beter voor mijn Flash Filesystem dus.
Op 3 september wordt de MRI gemaakt. Op de tiende kan ik langskomen voor de uitslag. Eens kijken wat ze kunnen zien in mijn hoofd. Ik mocht ook de MRI beelden zien van maart. Best wel eng om de binnenkant van je kop te zien. Om een of andere reden was het akelig.

Op de weg naar buiten liep ik ook Cor Adriaans (de fysiotherapeut van het ziekenhuis) tegen het lijf en ook hem heb ik bedankt. Hij leek een beetje verrast. Alsof hij meer patienten dan mij behandeld heeft sinds maart. Na een paar seconden herinnerde hij me weer (of deed net alsof) en na wat handjes schudden gingen we allemaal onze eigen wegen weer. Nou moet ik alleen nog zorgen de zomer te overleven en niet ergens tussen Biest en Moergestel in een kano te verzuipen. Het idee daarop is trouwens minder akelig dan kijken naar de beelden van de luchtbel in mijn schedel.

De zomer van 2007 was nat, winderig en koud. We hadden maar weinig kans op boottochten. Twee keer zijn we weg geweest. Wel twee leuke tochten. En ik kon alles. Voldoende conditie. Voldoende concentratie. Voldoende coordinatie. En om uit een drijvende rubber kano te komen heb je behoorlijk wat coordinatie nodig.

Ik heb wel op tijden hoofdpijntjes gehad. En soms maak ik een verkeerde stap. Ik verlies even de coordinatie. En als ik de hoofdpijn heb, word ik wel eens ongerust. Is dit de voorbode voor de volgende? Tot nu toe niet. Laten we hopen dat dat zo blijft.

Ik moest vandaag vroeg op. Moest op tijd in het ziekenhuis zijn. En het is gelukt. Ik hoefde maar heel kort te wachten bij de MRI. De procedures zijn me ondertussen bekend: uitkleden, op een tafel gaan liggen, helm op en oordoppen in en een half uur net doen of je slaapt.

Deze keer maakte de MRI meer herrie dan normaal. En het rook er naar smeulende electronica. Een half uur later was ik weer aangekled en op weg naar de uitgang. Een uitputtende week tegemoet, zoals je kan lezen in het stukje over de DNS school (hetgeen ondertussen gewist is).

Vandaag ben ik bij Dr Jansen geweest. Zij hadden de MRI beelden reeds bekeken. De conclusie was makkelijk: tijdens mijn kleine ongemakje is een van de drie aders in mijn kleine hersens geblokkeerd. En dat is nog steeds zo. Er is niks weer open gespoeld. En dus zal ik de rest van mijn leven Ascal en Simvastatine moeten slikken, om de kanS te verkleinen dat er nog een bloedvat uitvalt.
We zullen wel zien.

Juni 2008

Het is nu dik een jaar geleden. En ik heb mijn portie stress weer gehad in die tijd. En ik moet toegeven dat ik niet meer zo goed mee kan omgaan als vroeger. In een stressbui gaat mijn kop in de hoogste versnelling en er is vooral veel 'rekentijd' voor de rampscenarios. En daar dan weer de slechteren uit...

Op het moment hebben we een probleempje met het riool. Ik heb het idee dat de ontstopper me een poot wil uitdraaien door buizen te gaan vervangen die helemaal niet kapot zijn. Slecht voor mij, goed voor hem. Ik kan dit niet aan mijn vrouw of 14 jarige dochter overlaten. Dus moet ik het zelf doen. Maar ik kan mijn kop niet klaar houden.
Onze loodgieter is een betrouwbaar bedrijf. We kunnen er heldere afspraken mee maken en als puntje bij paaltje komt is mijn stem doorslaggevend. Maar deze rioolcowboy is een ander slag. Hij is wel vriendelijk maar ik moet mijn uiterste best doen om de zaak in de hand te houden.

Ook mijn geduld, waarvan ik dacht dat het vooruit gegaan was, is bergafwaarts gegaan. In veel situaties moet ik op mijn tong bijten om niet mijn geduld te verliezen. En dat voor soms futiele dingen.

Mijn abstract denkniveau en concentratie zijn ook minder geworden. Als ik aan een (voor mij) complex programma werk dan kan ik daar niet lang aaneen mee bezig zijn. Ieder uur of zo moet ik even iets anders doen. Mijn kop verzetten. Bijvoorbeeld het programma met een aantal 'linked lists' waarmee ik nu bezig ben, vereist het uiterste van me.
Maar ik lig nog niet onder de groene zoden, en dat is wat telt!

Begin 2009

Achteraf gezien kan ik zeggen dat ik er lichamelijk weinig aan heb overgehouden. Ik heb het typische CVA loopje (kleine zijstapjes naar links of rechts) en soms een beetje duizelig na een scherpe draai. Maar dat is het dan wel.
Maar ik moet ook toegeven dat ik er emotioneel wel mee heb geleden:

Ik dacht dat ik alleen fysiek zou lijden. Dus dit was onverwacht. In augustus 2008 begon het een beetje duidelijk te worden. En nu is het eigenlijk wel zeker. Ik moet hieraan eens gaan werken.

Begin 2012

We zijn nu bijna 5 jaar verder. Aanvankelijk leek ik er weinig aan over gehouden te hebben. Lichamelijk klopt dat wel. Ik ben nu bijna 2,5 jaar TNT postbezorger en geloof me: wij worden niet gespaard. Ik vind dit leuk werk. Lekker concreet. Want er is wel een klein probleem duidelijk geworden. De laatste drie jaar is mijn abstracte denkvermogen compleet naar de filistijnen gegaan. Vroeger programmeerde ik nog wel eens wat. Dat is er niet meer bij. Lukt niet meer. Ik kan me niet goed concentreren. Ben nog sneller afgeleid dan vroeger. Ik kan mezelf ook steeds slechter zetten tot verplichte dingen die saai zijn van nature. Balanzen aan het eind van een boekjaar. BTW administratie doen aan het eind van het kwartaal. Maar ook netwerk machientjes uitpluizen gaat steeds moeizamer. Anderzijds: timmeren en kastjes maken gaat nog steeds erg goed.

Een dag in 1960

Mijn vader vond me in mijn bedje. Ik bewoog niet en hij kon me ook niet wakker krijgen. Dat was gek want pa en ik waren onafscheidelijk: in de vrachtwagen en in de molen. Maar niet op die dag. Jantje van 4 wilde zijn ogen niet meer open doen. Dus nam ie me in zijn sterke armen en droeg me naar beneden, naar de keukentafel.

Dokter Rijken werd erbij gehaald. Dr Rijken was een huisarts van de oude stempel: HIJ stelde de diagnoses en de patient hoefde niet alles te weten. In stilte legde hij een pilletje onder mijn tong en gaf mijn ouders de opdracht me daar te laten liggen en niet te storen.

Dit was de langste dag voor mijn ouders. Ik herinner me er niks van. Mijn moeder vertelde dat ik om een uur of 5 ineens opstond en zei dat ik iets wilde eten. De dolter heeft nooit verteld wat er aan de hand was. Hj heeft alleen ooit losgelaten: "Ik durfde hem niet naar het ziekenhuis te laten vervoeren". Best wel eng. Want in die tijd waren huisartsen niet zo gauw bang.

Met de kennis van vandaag zeg ik:

Verder denk ik dat, tijdens mijn slaapje op tafel, de dokter tegen IEMAND heeft gezegd: "Deze mensen worden niet zo oud. 40, misschien 45." want die woorden heb ik altijd herhaald als mensen daar (niet) om vroegen. En nu, na mijn wedergeboorte, heb ik ze nooit meer herhaald.

3 November 2003

Ik kwam terug op de fiets van een klein dorpje: Riel. Ik herinner me nog dat ik in Goirle was en dat ik een beetje duizelig was. Maar de duizeligheid trok weg en ik fietste verder. Ik herinner me het viaduct van de A58 nog. En het volgende wat ik me herinner is dat er een dokter over me heen hing om te vragen of ik wist waar ik was. In de tussentijd

Na een aantal uren op de eerste hulp mocht ik weer naar huis. Ik had wonden in mijn gezicht en een lichte hersenschudding. De weken erna zijn er vele testen en onderzoeken uitgevoerd. Zonder resultaat. Alles in orde. Begin 2004 kon ik naar de neuroloog voor de uitslag. Op de MRI was een klein litteken te zien maar ze konden het nu niet meer vinden.
Ik denk dat ze het 1960 litteken gevonden hebben met de MRI. En dat was behoorlijk vergroeid. En ik denk dat het 2003 ongeval betrekking had op hetzelfde bloedvat als dat in 2007. Alleen in 2003 plopte het weer open, waarbij alle bewijs voor een CVA verdween.

En de mooie Sandra?

It aint over, till it's over.... Dat in je achterhoofd houdende is dit gebeurd:

Er werd wel bijgezegd: reken nergens op, als ze nog 5 jaar leeft mag je niet mopperen. Het is nu bijna 2017 en Sandra is er nog steeds. "We denken er gewoon niet over na" zegt Sandra. En zo leef ik zelf ook.

Multimedia + links

Page created on 9 March 2007 and